Me llamo Felipe, soy latinoamericano con ciudadanía sueca y he vuelto a Suecia hace tres años después de una larga ausencia. En julio del 2020 comencé a trabajar como asistente personal para un paciente/cliente enfermo de ELA (ALS en sueco, Amyotrofisk Lateralskleros). No tardé mucho en recibir capacitación, obteniendo delegering para trabajar con pacientes con traqueotomia y delegering para administrar medicinas.
Con el tiempo fui mejorando la técnica para comunicarme con mi paciente. Como mi paciente no puede hablar ni mover ningún músculo debí aprender a usar un medio de lectura que llamamos Karta por el cual mi paciente mira las letras del alfabeto mientras voy observando su mirada y deletreando para conformar palabras y frases. Un pestañeo es una confirmación y al formular una pregunta o confirmar una orden, palabra o frase una dirección de la mirada significa sí y la otra no. Después de casi dos años y medio de trabajo con mi paciente he aprendido mucho sueco y me he hecho muy eficaz y rápido en leer su mirada, mucho más rápido que mis propios colegas de origen sueco, pero para eso es necesario conocer bien al paciente.
Llevo trabajando como dos años y medio, con una intensidad tal que la mayor cantidad de meses he trabajado más de 200 horas, a veces más de 250 horas. Días en los que he trabajado 24 horas. Es un trabajo donde uno tiene que estar alerta permanentemente, no se puede dormir.
